华大首位女性造血干细胞捐献者,为重症地贫患儿传递生命火种

华大首位女性造血干细胞捐献者,为重症地贫患儿传递生命火种

原标题:华大首位女性造血干细胞捐献者,为重症地贫患儿传递生命火种

2023年1月16日,街头巷尾早已挂满了红红的灯笼,处处洋溢着浓浓的年味。在人们忙忙碌碌为春节的来临做准备时,等待了近13年的刘佳在这天成功捐献造血干细胞,为不曾谋面的重症地贫患儿送上珍贵的生命礼物。她成为全国第14,598位、深圳市第585位、华大基因第五位造血干细胞捐献者,更是华大基因首位女性造血干细胞捐献者。

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早在2010年3月,刘佳就加入了中华骨髓库,经历近13年漫长的等待,终于在2022年6月收到与一名重症地贫患儿配型成功的消息。2023年1月16日,深圳市血液中心副主任刘晋洪、深圳市血液中心社会事务部部长蓝欲晓、「天下无贫」公益专项发起人-华大基因副总经理彭智宇以及华大鉴正副总经理刘晓霙来到深圳市第二人民医院看望并慰问了正在接受造血干细胞采集的刘佳,历经3个小时,她的造血干细胞混悬液采集完成,接下来将会在第一时间输入到地贫患儿体内,完成生命的接力。

深圳市血液病研究所副所长李明主任在现场介绍,虽然造血干细胞捐献志愿者入库数量女性相对男性较少,但男性和女性本身是没有差别的,正因为身体构造的不同,女性的血管相对细,因此更值得大家鼓励和点赞。

华大鉴正副总经理刘晓霙表示,华大基因秉承基因科技造福人类的愿景,企业的员工都会积极参与到公益行动中,刘佳等待了13年,最终成功捐献造血干细胞,这是一件非常有意义的事情,作为她的领导,为拥有这样一位员工感到骄傲和自豪,但更多的还是关心,希望她可以好好休养,以最佳的精神状态回到工作当中来。

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“妈妈,你出差吧,这次我允许你出差”

对于捐献造血干细胞刘佳从头到尾都没动摇过,但是家人的担心难免会让她有所顾虑。当一位女性成为母亲,孩子便成为她最大的顾虑和牵挂,在做任何的决定前,刘佳认为两个孩子的选择和支持格外重要,然而这次孩子们却说“妈妈,你出差吧,这次我允许你出差。”

因为工作原因,刘佳经常出差,往常两个孩子都是一百个不愿意,但是听说妈妈要去捐造血干细胞时他们决定“批准”妈妈去出差,在孩子们的眼里,仿佛出差就能躲过捐献日期,妈妈就可以不用去捐献,这样就不会伤害到妈妈。

面对孩子们的小心思,刘佳顾虑但也坚定。她告诉孩子们,在茫茫人海中找到符合移植条件的造血干细胞相当于大海捞针,这对受捐者而言就是渺小的活下去的希望,不能刚看见希望就让它破灭;同时,造血干细胞捐献也不会对身体造成伤害,但能让一个人重获新生,这样的事怎么能不去做呢?最终刘佳争取到了孩子们的支持。

在捐献过程采访中,刘佳也分享了心路历程,她表示作为两个孩子的母亲,得知自己帮助的是一位小朋友时没有犹豫便立即做出了决定。对于这种特殊的缘分,她感到非常幸运,也希望能通过自己的造血干细胞可以帮助这个家庭。

捐献造血干细胞真的那么“可怕”吗?

你想多了

近年来,越来越多像刘佳这样的造血干细胞捐献者,用自己的善举点亮他人“生的希望”,但是,“骨髓捐献”这四个字仍然让很多人谈之色变,而恐惧来源于未知和误解,大众对于骨髓捐献还存在很多盲点,下面就为大家一一解答。

Q1

造血干细胞有什么作用?

A

造血干细胞是在我们整个生命过程中可以产生红细胞、血小板和白细胞 (免疫细胞) 各种类型血细胞的一类细胞,当我们的身体出现出血或者感染时,造血干细胞可以继续分化并补充损失的细胞。

Q2

什么是造血干细胞移植?

A

造血干细胞移植是目前治疗血液系统恶性疾病的重要手段,可以称得上是血液病多种治疗方式的“大佬”,捐献造血干细胞就是把自己可能用不到的,而且还能再补充回来的细胞捐赠给患者,使他们也能拥有健康的造血干细胞。

Q3

造血干细胞移植、骨髓移植和脐血移植有什么区别?

A

从干细胞来源的角度来讲,造血干细胞移植、骨髓移植和脐血移植都是同一回事,只是不同的叫法。如果干细胞是从外周血获取的,我们就叫它外周血造血干细胞移植;如果干细胞是从骨髓获取的,就叫骨髓移植;如果干细胞是从脐带血里面获取的,我们就叫它脐血移植。

Q4

捐献造血干细胞过程痛苦吗?

A

现在的捐献造血干细胞,并不像大家想象的“戳骨髓”,而是通过皮下注射造血干细胞动员剂,让造血干细胞数量在短时间内被“动员”外周血中。而整个过程就像献血一样,从捐献者的手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,再将剩下的血液成分通过另外一只手臂的静脉输回体内,这样就完成了全部采集。

Q5

捐献干细胞后,对自己的身体会有损伤吗?

A

不会的。造血干细胞对于捐献者来说,可能只是存在于骨髓静息状态的备用细胞,但是对于患者来说,这些细胞是“生命的火种”。我们的造血干细胞具有很强大的自我更新和再生能力。所以,捐献造血干细胞不会影响身体健康的。

Q6

怎样成为一名造血干细胞志愿捐献者?

A

首先年龄要在18-45周岁且身体健康,然后只需在献血的同时填写《志愿捐献造血干细胞同意书》多留取一管血样,就可以登记成为一名造血干细胞志愿捐献者。志愿捐献者的血样经HLA分型检测,相关信息会被录入到中华骨髓库数据库中,等待患者检索配型。当患者检索到与某一位志愿捐献者配型相合时,便可以做捐献准备了。

深圳市血液中心社会事务部部长蓝欲晓也向我们介绍,深圳率先于全国开展造血干细胞的捐献工作,多年来,在中华骨髓库也一直保持造血干细胞捐献领先地位。在这样一座充满大爱的城市中,不仅有很多爱心市民积极主动加入到无偿献血的行列,同时在献血过程中加入中华骨髓库,成为造血干细胞的捐献者,并且在配型成功后,反悔率为零。在这个时代,尊重生命、珍爱健康,已经成为所有人的共识,蓝欲晓也呼吁大家通过无偿献血和造血干细胞的捐献共同拓宽生命的宽度。

公益不止,让科技充满温度

华大基因在地贫公益方面一直坚持不懈,并得到了社会各界人士的支持和关注。从2010年至今,华大员工林宏、张二春、李俊桦和向真明分别成功捐赠了造血干细胞,以十万分一的全相合成功配型的几率救治了包括地中海贫血在内的血液病患者。

早在2010年,华大与深圳市红十字会签署协议,合作开展“地中海贫血救助工程”,华大创始人汪建先生与30位重型地贫患儿及其家长进行亲切座谈与慰问。

2016年,华大集团CEO尹烨先生携手「华基金」于中国罕见病大会上宣布启动全球重型地中海贫血患儿免费HLA配型的公益活动,次年正式成立华基金救助公益基金。

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2017年3月 华基金正式成立

几年来,每年的5月8日国际地贫日,华大基因联合海南、云南、湖南、广东、四川、江西、贵州、湖北等多省市医疗机构和公益组织开展地贫日公益义诊活动,为符合要求的地中海贫血患者及家庭免费提供超过508种型别地贫基因检测、基因组咨询及免费HLA配型服务。

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华大基因往期公益活动回顾

「天下无贫」公益专项发起人、华大基因副总经理彭智宇在此次活动上也介绍到,截至2022年底,华基金通过线上报名、线下公益活动等方式,总共收到并完成重症地贫公益样本近2万例,为6,000余个家庭做了免费配型,其中600多个患儿成功找到全相合配型,为重症地贫患儿也提供了救助和治愈的机会。

2021年,华大地贫防控专项小组主持了《防控全球血红蛋白病》宣言的撰写和发布工作,并着手开始筹备天下无“贫”公益基金。2022年2月,「天下无贫」公益专项正式成立,该公益专项以地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的防治救助为目的,旨在通过多方努力实现天下无“贫” (地贫、镰贫) 的愿景。彭智宇也表示,在过去的2022年,「天下无贫」基金携手多家公益机构于海南、韶关、赣州等地区开展重型地贫患者造血干细胞移植公益救助活动,在新的一年也将持续发力,加大在造血干细胞配型这方面的投入,让更多重症地贫患者更好的得到救助和基因层面的治疗。

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华大基因是高通量测序技术检测地中海贫血的引领者,所开发的地中海贫血基因检测新技术具有准确率高、检测全面、高通量和低成本等优势,为全球地中海贫血和其他血红蛋白病 (如镰状细胞性贫血) 的防控提供了一种新的技术方案。

随着医学和基因科技的快速发展,地中海贫血的防治已迈上新台阶。将基因检测应用于地中海贫血的一线筛查,在防控效果上具有更高的灵敏性和准确性,同时能提高罕见地贫的检出率,与此同时,干细胞移植和基因治疗技术的飞速发展,也为临床治愈地中海贫血提供了更多的手段。

未来,华大基因将持续以更先进的技术、优质的产品与惠民的价格,将基因测序技术与疾病防控紧密结合,防止因病致贫、因病返贫,为防控中国的基因疾病持续不懈奋斗,用基因科技助力“健康中国”!

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